Teško bolestan i sa teškom dijagnozom žrtva birokratije!

Ljiljana i Zoran Milenković

„MUŽ MI UMIRE, A TRAŽE MI PAPIRE“ Teško oboleli Kruševljanin žrtva birokratije – Zoran Milenković (60) iz Kruševca je jedan od trojice ljudi u Srbiji kojima su istovremeno dijagnostikovani ataksija i ALS, teške motorno-neurološke bolesti.

Ljiljana i Zoran Milenković

Foto: S. Milenković / RAS Srbija Ljiljana i Zoran Milenković

Iako je, kao medicinski slučaj, bitan lekarima Klinike za neurologiju, Zoran i njegova porodica se tri godine, od kada je bolest dijagnostikovana, bore sa nerazumevanjem birokratije.

– Moj suprug je, praktično, umirući čovek, a administracija stalno insistira na papirima, da idem na komisije. To je maltretiranje, jer Zorana moram samog da ostavim kod kuće i obilazim šaltere. Svaki moj izlazak iz kuće je za njega rizik, jer često ima probleme zbog kojih moramo da zovemo Hitnu pomoć.

Jedva smo se izborili da dobije prevoz kada ide na kontrole za Beograd, ali mu ne daju pratioca. Preporučivali su mi da putujem autobusom, a njemu je stalno potreban neko. Kada stignemo na kliniku, tamo ga sačekuju sa kolicima – priča Ljiljana Milenković.

Ataksija je bolest kod koje izumiru moždane ćelije u malom mozgu, u centrima za koordinaciju ruku i nogu. Ovakvi pacijenti su svesni do samog kraja, ali ništa ne osećaju, mišići im ne funkcionišu. ALS je imao i poznati košarkaški trener Aco Petrović, koji je preminuo decembra 2014. godine.

Zoran Milenković ne može da se kreće bez tuđe pomoći

Foto: S. Milenković / RAS Srbija Zoran Milenković ne može da se kreće bez tuđe pomoći

– Pre tri godine sam počeo da osećam nesvestice, ali sam mislio da je vertigo. Do prošle godine sam išao sam, uz pomoć štapa, a onda sam pao ispred zgrade. Sada ne mogu da se krećem bez tuđe pomoći. Ležao sam i na Institutu na neurologiju, gde mi zaista posvećuju punu pažnju. Tamo ima i dece od 14 godina sa sličnim bolestima – uz vidljivi napor priča Zoran.

On veći deo dana provodi u ležećem položaju. Kaže da pre podne još i nekako funkcioniše, ali problemi nastaju u večernjim satima i noću. Ima problema sa disanjem i gutanjem, zbog čega ima gušenja.

Ističe da mu je boravak u Ribarskoj banji prošle godine puno značio da uspori napredovanje bolesti, ali ga je RFZO ove godine odbio uz obrazloženje da nije prošlo 12 meseci.

– Nije on operisao kičmu, pa da postoji dilema da li će mu biti bolje. Zoran boluje od progresivnih bolesti čiji se ishod zna. Ono što je moguće je da mu se bolovi olakšaju. Kao pacijent, prema važećim pravilnicima, on je svrstan u istu grupu kao i drugi pacijenti. Zato sam i pisala ministru zdravlja da pokrene inicijativu za promenu pravilnika kako bi se ovakvim pacijentima omogućilo dostojanstveno lečenje. Nije reč samo o mom suprugu, već i o drugim ljudima – dodaje Ljiljana Milenković.

U odgovoru iz RFZO navodi se da „pacijent Zoran Milenković ima pravo na upućivanje u banju na osnovu njegove dijagnoze posle 13. 12. 2016. uz otpusnu listu koja nije starija od mesec dana”. Takođe se kaže da odluku o pratiocu donosi lekarska komisija. „Za priznavanje prava na pratioca nije od značaja vrsta oboljenja, već posledica koju je to oboljenje prouzrokovalo. Kako Zoranu Milenkoviću ni odlukom nadležnog organa nije priznato pravo na pomoć i negu drugog lica, tako je i lekarska komisija RFZO cenila da pratilac za vreme produžene rehabilitacije nije potreban”, stoji u odgovoru RFZO.

Izvor: Blic.rs

Link: http://www.blic.rs/vesti/srbija/muz-mi-umire-a-traze-mi-papire-tesko-oboleli-krusevljanin-zrtva-birokratije/zzhzd7j

Facebook Komentari

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *